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为脑瘫女儿学推拿 陪语言迟缓儿子学说话,龙凤胎妈妈用爱为孩子铺就康复路

2021-08-10


家有一个脑瘫孩子,意味着需要家长24小时不间断的看护、一年365天需要上康复课、每个月花费数千元的高额康复费用.......但面对这样的状况,35岁的李彤(化名)却向命运说“不”。她的一对龙凤胎今年4岁,因为出生时早产,一个患有重度脑瘫,一个患有语言发育障碍。

过去4年间,靠着坚强的毅力和超出常人想象的艰辛付出,李彤带着两个特殊孩子行走在艰难的康复之路上。4年里,她自学推拿按摩帮助女儿康复,她当儿子的“陪练”教儿子开口说话。这是一位母亲因为爱作出的选择。李彤说,从来不后悔。

李彤气质温婉,虽然家中有两个特殊孩子,但她看起来依然阳光、开朗,眉宇间看不到一丝阴霾,言谈间也没有一丝沮丧。相反,说起两个孩子,她的双眼都闪着亮光。在她看来,两个孩子都是“甜蜜的负担”,自己再苦再累,心里也是甜蜜的。

女儿出生2周,被诊断为脑白质软化症

2017年6月,李彤在深圳剖腹产生下一对龙凤胎。当时,因为生产的疼痛还在昏睡的她,就听到了医生说“赶紧抢救”,醒来后,两个孩子已经住进了保温箱。原来,因为早产,两孩子出生时共只有2斤重,只能住进保温箱,而这一住就是两个月。出生仅仅2周女儿被诊断为脑白质软化症(脑瘫),医院甚至下发病危通知书,让李彤“做好心理准备”。李彤看了看保温箱中的女儿,瘦弱且安静,双腿看起来没什么力气。李彤抱着女儿嚎啕大哭,还没有来得及从当母亲的喜悦中缓过神来,李彤就面临严峻的抉择:要不要继续抢救?“其实我当时也没多想,这么可爱的女儿,哪怕她是脑瘫,她也是我的女儿啊。我怎么能放弃呢?”

从这一刻起,李彤的人生发生了改变。“孩子这个样子,将来长大还不知道是什么情况呢,可能一辈子受累,还是放弃吧。”刚回到家的时候,周围有人这样劝李彤,但她坚定地说:“我女儿肯定会没事。”

“我当时想,母女连心,只要我有信心,女儿一定能感受到母亲的这份心意,她一定会慢慢康复的。”李彤说。

脑瘫是指婴儿出生前到出生后一个月内脑发育早期,由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征,可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等,是引起小儿机体运动残疾的主要疾病之一。不管是先天性脑瘫还是后天意外因素造成的儿童脑性瘫痪,孩子的运动功能、智力、语言、视听觉都会出现一定障碍。

年龄大的脑瘫患者即使经康复治疗,也只能减轻症状,一定程度改善生活,不能完全治愈。窈窈(李彤女儿)的脑瘫则属于重度脑瘫,医生说,她可能很难站立起来,一辈子都要在轮椅上度过。李彤虽然做好了接受这样的结果的心理准备,但她依旧抱着一个信念:女儿通过康复训练,将来可以实现生活自理。

自学推拿帮助女儿康复

因为脑瘫,女儿肌张力过高,双腿、双手都没力,也伸不直,身体看起来有些蜷曲。为了帮助女儿矫正,李彤专门学习了小儿推拿按摩,帮助女儿康复。“医生说要多在家做康复,给她做推拿,否则,越长大,孩子四肢肌肉萎缩,就很难站起来了。”

每隔几个小时,她就要帮女儿按摩10分钟,李彤觉得这样能让女儿舒服一点,同时,让她的肌肉感受到外力刺激,不至于出现肌肉萎缩。但代价是,李彤必须付出大量的时间陪伴女儿,牺牲自己的睡眠时间和休息时间,很多时候,她的睡眠时间还不到5小时。

康复训练是贯穿脑瘫患儿一生的。做康复训练,是一个艰难的过程,因为肌张力异常,女儿的身体也远没有普通人那么灵活。有时,她需要在一个塑料球上,对僵直的身体进行拉伸。李彤知道这种痛苦:一般小孩学跳舞,做身体拉伸都会哭,脑瘫儿童拉伸的程度比学跳舞的还要深。

“我已经没时间讨论舍不舍得让她遭受这种折磨,面对孩子,光是心疼没有用的。”为了让女儿锻炼自理能力,李彤虽然疼爱女儿,但她从不溺爱,只要有可能,她都会让女儿自己亲自动手去做。让李彤感到欣慰的是,自己的辛劳付出并没有白费。女儿的情况渐渐有了起色,女儿的双手现在已经可以拿一些轻巧的东西了。

窈窈现在4岁,但她依旧像一个婴儿,生活不能自理,吃饭、喝水、穿衣服、上厕所,都需要大人帮忙。她现在还不会告诉大人,她需要上厕所。她只能说一些日常词汇,较长的完整句子,还无法说出来。“你问她吃葡萄吗,她会点头,但她不会说,‘妈妈我要吃葡萄’。”

窈窈刚出生时,除了脑瘫,听力也有障碍,医生拿锣鼓在她耳边敲,她也没有反应。为了训练女儿的听力,李彤没少费心。她每天制定详细的任务表,拿着小沙锤,在女儿耳边敲击,然后制造出各种“噪音”,并通过手势吸引女儿注意。经过长达一年的训练,窈窈对外界声音的刺激终于有了反应,当女儿朝着有声音的方向转时,她心里高兴坏了。她知道,女儿终于能听到声音了。

学会听声音,只是女儿康复征程中最基础的一步。照料特殊孩子,除了有爱心,还需要有耐心。李彤不急不躁的性子就是这样被炼出来的。“照料孩子,急不来,有时,做事情就像被按下了暂停键一样,必须要慢慢来。”

当“?陪练”4年

直至儿子能开口说话

上天好像和李彤开了个玩笑,除了女儿窈窈脑瘫外,李彤的儿子俊俊也是一名特殊孩子。他患有语言发育迟缓。两岁的时候,俊俊还不能开口说话,不会叫妈妈。李彤很焦急,带他寻求了多家康复机构进行治疗,但效果都不好。平时,李彤还要在家中当“陪练”,帮助孩子进行语言康复。

2020年9月,李彤带着儿子来到深圳进行言语康复。除了在学校进行个训外,李彤在学校老师的帮助下,在家对儿子进行一对一“特训”。经过10个月的康复训练,俊俊的康复终于取得突破。

以前俊俊只会说“爸爸”“妈妈”这样两个字的词,连三个字的词汇都不会说。半年过去了,原本不会说话的儿子好像突然被打通了“任督二脉”,开始了语言大爆发。有一天,他突然一口气说了好多话。那一刻,李彤惊喜地哭了,4年的陪伴,4年的付出,俊俊终于会说话了。李彤抱着儿子亲了又亲。今年9月,李彤打算把儿子送到深圳的一所普通幼儿园去上学。“我相信他会和正常孩子一样表现得很好。”

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照顾两个特殊孩子,除了要花费大量精力,李彤一家也面临着巨大的经济压力,窈窈每个月的康复费用最少要6千元,俊俊一个月的康复费用也将近7千元,李彤唯有在生活中省吃俭用。“我现在不敢生病,连感冒都不敢,我儿子特别黏我,每天他只让我去接他。我女儿无论做什么事情,都必须抱着她。我有两个特殊孩子需要养活,没有资格生病。”李彤红着眼眶说。

但对于照料两个特殊孩子,李彤脸上总是挂着乐观、阳光的笑容。“如果你要真正和我接触多了,你不会觉得我家有两个特殊孩子。因为孩子们每天给我带来的快乐太多了。相比他们带给我的快乐,我的付出不算什么。”李彤说。

李彤说,俊俊通过在学校10个月的学习,如今已经可以说出完整的长句子了,和普通孩子已经没什么两样了。他高兴的时候,会抱着妈妈说:“妈妈你抱抱我”“妈妈,我好爱你哦。”“妈妈你明天来接我哦。我最喜欢你来接我了。”每当孩子这样撒娇,李彤的心都被暖化了。“哪怕受再多的苦,也值了。”

4年陪伴,教孩子学会乐观坚强

在李彤看来,照料两个特殊孩子,就像一场漫长的修行。如今,李彤更多的担忧还是聚焦在女儿窈窈身上。她是一个开明的家长,她从小就告诉女儿,必须要坚强面对成长了路上的各种障碍,包括来周围人的异样的眼光。“我没有刻意把孩子当做特殊孩子,我们心里也清楚,没有觉得不好意思面对。我们带孩子出去,别人也会问,你的孩子怎么了,我会告诉他们,我们家孩子是特殊孩子。我的想法是,从小就让孩子去接受这个事实——自己是一个特殊孩子,没法走路,没办法站起来。”

小区里很多人都知道李彤有一对龙凤胎,但姐姐永远是坐在婴儿车上,弟弟则是在前面跑跑跳跳,每次带着姐弟俩出去玩,周围的人也会感到奇怪。一开始,面对周围人异样的眼光,李彤心里还有些难过,但后来,她慢慢习惯了这样的场面。每次到小区,看到其他孩子在下面玩,女儿都会用羡慕的眼光看着其他孩子跑来跑去,她有时会用眼神暗示李彤,“妈妈,为什么我不能下来玩?”这时,李彤就会抱着她,给她穿上矫正鞋,脚尖着地在地上慢慢挪动着。别的孩子都在旁边看着,她也没觉得不好意思。“我就趁机告诉女儿,你必须自己好好努力,你自己不努力,也没人能帮上你,女儿说‘好’。”

在李彤看来,逆境中成长起来的孩子可能更坚强,她相信自己身上的坚强、乐观,会遗传给女儿。如今,窈窈虽然还不能自己站立行走,但她的智力没有问题,虽然肢体有问题,但是她认知没有问题,性格也乐观、开朗。“我的要求不高。哪怕有一天真的不会走路,没有关系, 她能坐在轮椅上自己吃饭就可以,能自理就可以。”

在过去的4年里,即使明知重度脑瘫患儿的愈后效果并不好,李彤还是坚持给她的女儿做了4年的康复。“只要她在这个世界上活着一天,我就照顾她一天。”如今,李彤依然抱着一丝希望,希望女儿将来能站起来走路。即便不能站起来,她也希望女儿能学会生活自理。“我告诉女儿,爸爸妈妈终究会老去,弟弟也会成家,你将来必须学会自己照顾自己。”

对于过去这些年的坚持,李彤说,挺过来了反而觉得那是一种难得的经历,让她更加宽厚、平和地看待这个世界。“我依然相信女儿将来有机会站起来。”经历过生命不能承受之重的李彤,平静地说出这话时,让人有种莫名的感动。

来源:广州日报

(责任编辑 黄燕如)